Opinião: Sim à vida com síndrome de Down

Portadores da síndrome de Down ou trissomia 21 são hoje percebidos de forma muito mais positiva pelo público da Alemanha do que outros deficientes intelectuais. Entre eles há atores e artistas que até se apresentam na televisão.

Graças a seu jeito extrovertido, muitos são extremamente sociáveis, trabalham em lares para idosos e jardins de infância. A excelente rede de medidas de assistência existente no país permite que grande parte deles leve uma vida quase autônoma.

Apesar disso, cada vez mais gestantes optam pelo aborto, ao descobrir que seu filho apresenta esse defeito genético. Sobretudo desde que existe o assim chamado teste triplo, um simples exame de sangue que indica, já antes da 12ª semana de gestação, se o bebê é portador da trissomia 21.

Os motivos para uma interrupção da gravidez são diversos. Em primeiro lugar está o choque de não dar à luz uma criança saudável: a fantasia de uma família perfeita de súbito desmorona. Há o medo de ficar sobrecarregado com um filho deficiente. Que dificuldades esperam os futuros pais? Quão extensas serão as limitações mentais e físicas da criança? O que acontece com a família, com o casamento, se ela exigir cuidados intensivos?

A isso se soma a pressão social sobre os pais que deixaram de fazer o teste, ou que optaram por ter o filho apesar do resultado positivo. "Isso ainda é realmente necessário, hoje em dia?", perguntam sem cessar os conhecidos e vizinhos. A exigência de uma justificativa é correspondentemente elevada.

Quanta arrogância! As famílias que optam por criar uma criança deficiente merecem respeito e apreço.

Eu não condeno os que se decidem contra ter um filho com síndrome de Down. É uma decisão que só mesmo os genitores podem tomar. Entendo o medo de criar um portador de deficiência. De fato, não é fácil, apesar de todas as reportagens mostrando famílias especialmente realizadas e felizes; que contam quão incrivelmente grandes são os progressos, o quanto a criança deficiente "dá de volta".

Isso são idealizações que não fazem jus à realidade. Pois toda família com uma criança deficiente enfrenta um desafio fora do comum. Tanto para os pais – que têm de dar conta dos cuidados diários e viver preocupados com o que será do filho quando eles ficarem velhos e morrerem – como para os irmãos, que ficam muitas vezes em segundo plano.

A vida com um filho portador da trissomia 21 ou outra deficiência intelectual é menos realizada do que com um filho não deficiente? A pergunta, em si, está errada. A coisa é outra: a diferença crucial é que os pais de um deficiente arcam com a responsabilidade por ele até o fim da vida, enquanto outros filhos são capazes de tomar a vida nas próprias mãos.

Mas aí termina a diferença. Pois optar por uma vida com filhos é sempre uma aventura. Ou será que os pais de não deficientes nunca se preocupam com seus descendentes? Com eles tudo corre sem percalços? Esses filhos preenchem, fundamentalmente, as expectativas de seus genitores? O que ocorre quando uma criança saudável adoece ou fica inválida em decorrência de um acidente?

O progresso da medicina, que nos oferece cada vez mais possibilidades de selecionar, para que os nossos filhos cheguem cada vez mais perfeitos ao mundo, não responde à questão central: queremos exclusivamente seres humanos perfeitos? Queremos apagar tudo o que não corresponda a nossas ideias e expectativas? Nem a medicina nem a política podem responder a essa pergunta, só nós mesmos.

Quanto a mim, sou grata por viver num país em que portadores de deficiências não valem menos do que os outros – assim como postulavam os nacional-socialistas 80 anos atrás, em seu desvario eugênico-racista que culminou no assassinato de milhares.

Sou grata que as famílias da Alemanha com crianças deficientes recebam grande apoio estatal e caritativo, vivendo em plena sociedade. As grávidas que se encontrem diante da decisão de dar à luz ou não uma criança portadora da síndrome de Down ou outra deficiência devem saber que não serão deixadas sozinhas com esse desafio.

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